Une équipe de recherche met à profit leurs intérêts communs afin d’identifier les facteurs liés à la détresse des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle

Dans le cadre du 60e anniversaire de la Semaine québécoise de la déficience intellectuelle, le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS), un organisme subventionnaire pour la recherche en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement, souhaite mettre en valeur les recherches en déficience intellectuelle dans les universités. Par le fait même, nous désirons souligner l’importance de la recherche en milieu universitaire.

Louis Richer (UQAC), Lise Lachance (UQAC), Karine N. Tremblay (UQAC) et Alain Côté (CRDITED du Saguenay-Lac-Saint-Jean), ont comme intérêt commun la déficience intellectuelle et le souhait de travailler ensemble en mettant à profit les expertises complémentaires. Le projet s’est développé sur les assises partenariales mises en place entre le CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean et l’UQAC en 2001, mais aussi à partir de résultats obtenus par l’équipe dans le cadre d’une étude antérieure financée par le Ministère de la Famille et de l’Enfance du Québec. Dans ce projet, l’équipe s’est intéressée aux facteurs explicatifs de la détresse des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle en tenant compte de leurs besoins en matière de services selon les caractéristiques de l’enfant.

Comme l’explique l’équipe de recherche : « Ce projet avait pour but d’identifier les facteurs pouvant prévenir ou atténuer les conséquences du stress des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle en considérant plusieurs aspects : leurs caractéristiques personnelles, leurs situations familiale et professionnelle, les caractéristiques de leur enfant ainsi que les ressources et les services dont ils disposent. L’idée était de comparer le vécu des parents qui manifestent un niveau élevé de détresse à celui de ceux qui en éprouvent peu ou pas.» Leur méthodologie de recherche consistait à demander aux mères et aux pères d’enfants d’âge scolaire ayant une déficience intellectuelle et recevant des services du CRDITED du Saguenay–Lac-Saint-Jean de répondre à un questionnaire de façon individuelle. Pendant ce temps, un psychométricien évaluait les fonctions intellectuelles de l’enfant. L’éducateur et l’enseignant de ce dernier ont également contribué à répertorier ses comportements adaptatifs et problématiques. Plusieurs parents ont aussi été rencontrés individuellement en entrevue semi-dirigée afin de mieux comprendre leur vécu.

La recherche a relevé un nombre préoccupant de parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle présentant de la détresse psychologique, soit 43%. L’équipe a été en mesure de démontrer que ce sont principalement les comportements problématiques chez l’enfant qui expliquent cette détresse. Ceci soulève des questions notamment sur les ressources disponibles et leurs modes d’attribution. « Il devient alors pertinent de se demander si l’aide et les services offerts aux parents répondent véritablement à leurs besoins. » comme le soulignent les chercheurs. Selon des informations recueillies, l’application du Programme de soutien à la famille des personnes handicapées n’est pas uniforme d’une région ou d’une localité à l’autre. Il devient donc nécessaire d’évaluer les véritables besoins des parents d’enfants ayant une déficience intellectuelle et de s’assurer que les ressources disponibles permettent d’y répondre.

L’équipe conclut en soulignant que : « De nombreux défis sont à relever pour développer les connaissances, la pratique, les outils d’évaluation et d’intervention dans le domaine de la déficience intellectuelle. En continuité avec les résultats de cette recherche, il importe de mieux identifier et intervenir au niveau de la détresse parentale. Il est aussi nécessaire de faire avancer les connaissances concernant le développement des troubles du comportement dès l’enfance afin d’améliorer les pratiques visant leur prévention. »

Source : Joanie Rancourt (CNRIS) en collaboration avec Louis Richer (UQAC), Lise Lachance (UQAC), Karine N. Tremblay (UQAC) et Alain Côté (CRDITED du Saguenay-Lac-Saint-Jean)

Le Consortium national de recherche sur l’intégration sociale (CNRIS) soutient le financement de la recherche dans les domaines de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement et désire contribuer au transfert des connaissances issues de la recherche.
L’organisme a donc mis sur pied un programme de bourses d’études en vue de favoriser le développement des connaissances qui soutiennent le renouvellement des pratiques visant les personnes ayant une déficience intellectuelle ou un trouble envahissant du développement, leur entourage ou la communauté.
Par l’octroi, annuellement, des bourses d’initiation à la recherche (stage d’été), d’une valeur de 5 000 $ chacune, le CNRIS veut contribuer à susciter, dès le 1er cycle universitaire, l’intérêt des étudiants pour la recherche dans ces domaines, et ce, afin de participer à la formation de la relève en déficience intellectuelle et en troubles envahissants du développement.

Date limite : 26 mars 2011

Nous vous invitons à consulter le www.cnris.org/programme pour plus de détails.